Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#1 von Elfriede , 05.06.2017 16:59

Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig :
Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris (PRP)


Seit rund 23 Jahren ist die Proriasis mein ständiger, nicht angenehmer Begleiter. Zum Teil mit schwerem Verlauf von der Kopfhaut über verschiedene Körperariale bis zu den Fußsohlen und Befall der Nägel. In dieser Zeit habe ich vermutlich fast alle konventionellen Therapien angewandt. War über 10 mal zu einer Reha-Maßnahme der Rentenversicherung in verschiedenen deutschen Kliniken. Der Erfolg wurde mit der Zeit immer geringer und er hielt auch nicht lange an. Erscheinungsfrei bin ich zuletzt gar nicht mehr nach hause gefahren. Eine Systemische Therapie (Einnahme von Medikamenten) wurde mir schließlich empfohlen. Aber Eines wollte ich noch ausprobieren: eine Klimatherapie am Toten Meer. Schließlich habe ich 2014 über den Reiseveranstalter Freimuth eine Gruppenreise ans Tote Meer nach Jordanien gebucht. Dort stieß ich glücklicherweise auf die Selbsthilfegruppe Ostheim, der ich mich anschließen konnte. Alles in allem war der Aufenthalt ein guter Erfolg. 2015 und 2016 war ich dann wieder dabei. Die Gruppe tat mir gut, sowie die erfolgreiche Behandlung der Haut. Für mich war klar: 2017 fahre ich wieder mit. Ende 2016 sah meine Haut, bis auf wenige unspektakuläre Stellen, noch recht gut aus.

Mitte Dezember 2016 war ich psychisch nicht gut beieinander, beruflich im „Hamsterrad“ und auch privat war einiges zu bewältigen. Über Nacht tauchten am Unterarm kleine juckende Knötchen (wie Gänsehaut) auf. Bald auch an den Unterschenkeln und entwickelten sich zu rotflächigen, l geschwollenen (Ödeme) und leicht schuppenden Arealen. Meine Handflächen begannen sich ebenfalls zu entzünden und anzuschwellen. Erst dachte ich an meine Schuppenflechte, aber es fühlte sich anders an. Ich konsultierte eine Hautärztin. Sie warf einen Blick darauf und stellte fest: Schuppenflechte. Nun gut, ich wusste ja damit umzugehen. Aber die ganze Sache verschlimmerte sich weiter und besonders die Handflächen schmerzten, und es bildeten sich tiefe Rhagaden. Ich konsultierte einen weiteren Dermatologen, bei dem ich ebenfalls schon einige Male in der Sprechstunde war. Es schaute sich meine Haut an und stellte fest: Schuppenflechte. Ich meldete Zweifel an. Aber er war sich recht sicher und verordnete Clobegalen (Kortisoncreme). Da alles nicht besser wurde, schaute ich bald wieder bei ihm vorbei und erhielt eine Krankschreibung und Notfalleinweisung auf die Dermatologische Abteilung eines Krankenhauses hier in Berlin. Anfang Januar wurde ich dort aufgenommen. Hier wurde meine Schuppenflechte mit Dithranol und weiter mit Clobegalen behandelt. Zur Pflege erhielt ich eine Salbengrundlage ( war nicht wirklich der Hit ). Allerdings wurden meine Zweifel an der Diagnose Schuppenflechte ernst genommen und dem Verdacht „ da könne noch etwas anderes sein“ nachgegangen. Es wurde eine Hautprobe entnommen und eingeschickt. Inzwischen breiteten sich die die rot entzündlichen Areale mit den kleinen weißlichen Einschlüssen gesunder Haut explosionsartig über weite Teile meines Körpers aus. Gesicht und Ohren, die rot schmerzend und geschwollen von meinem Kopf abstanden ( schon lustig aussehend, für mich aber der Horror) waren nun auch befallen. Zum Teil stachen die befallenen Stellen sehr schmerzhaft, wie mit 1000 Stacheln traktiert. Meine Hände waren inzwischen gar nicht mehr zu gebrauchen. Clobegalen, das ich nun schon über längere Zeit verwendete, wurde durch Advantan ersetzt.
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Dann kam endlich der Befund: Ich hatte 2 Hautkrankheiten. Die Psoriasis und nun Pityrasis rubra pilaris (PRP) – was immer das sein mochte, ich wollte es schnell wieder loswerden.
Die Ärzte sagten mir, es sei eine sehr seltene Krankheit ( Einer von 1 00 000 oder 500 000 Menschen bekommt sie), sehr langwierig, hartnäckig und mit chronischem Verlauf. Im Sommer Verschlimmerung, weil keine Sonne und Hitze vertragen wird. Deshalb sei es erstaunlich, dass die PRP jetzt im Winter ausgebrochen sei.
Wer genaueres über diese Erkrankung wissen möchte kann im Internet unter https://de.wikipedia.org/wiki/Pityrasis_rubra_pilaris oder www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=3104 nachschauen. Ich werde nur über meinen persönlichen Krankheitsverlauf hier berichten, sonst wird es zu umfangreich.
Die Ärzte rieten mir dringend zu einer Systemischen Therapie und empfahlen das Medikament Neotigason mit dem Wirkstoff Acitretin. Es sei ein Medikament, das auch eine positive Wirkung auf die Psoriasis hätte, und somit für beide Erkrankungen geeignet sei. Ich solle mir das überlegen und möglichst schnell mit der Einnahme beginnen. Die Wirkung würde sich erst nach ca. 3 Wochen entfalten. Mit einem Merkblatt wurde ich über eventuelle Nebenwirkungen aufgeklärt. Ich entschied mich schließlich für das Medikament. Alternativ war noch MTX oder ein Biologica im Angebot. Für die Hände kam noch eine UVA-Lichttherapie hinzu.
Die Rhagaden wurden mit Silbernitrat (ich glaube so hieß es) behandelt und schlossen sich langsam. Nach 2 Wochen wurde ich entlassen, zur ambulanten Weiterbehandlung bei meinem Dermatologen.
Psychisch noch mehr „durch den Wind“ - Krankenhaus strengt mich sehr an -, aber wieder zu hause.
Nun ausschleichen der Advantan Creme und hoffen, dass das Neotigason wirkt. Vertrage das Medikament zunächst recht gut. Die sehr unangenehmen Nebenwirkungen treten aber dann nach und nach in Erscheinung. Nach dem Absetzten des Advantans blühen bald mehre Hautareale wieder auf und meine Handflächen schwellen ebenfalls stark an. Konsultiere meinen Hautarzt, der sich aber weder mit der PRP noch mit Neotigason auskennt. Er rät mir wieder zeitweise Advantan zu schmieren und mich bei der Hautambulanz des Krankenhauses vorzustellen. Auch dort die Empfehlung, wenn nötig, zeitweise weiter Kortison cremen. So hatte ich mir das mit dem Neogitason eigentlich nicht vorgestellt. Die Wirkung des Medikaments bestand augenscheinlich hauptsächlich darin, dass sich die Hornhaut an den Handflächen und Fußsohlen zu lösen begann. Was erwünscht war, um die Rhagadenbildung zu vermeiden.
[img]
Das Ergebnis war eine sehr sehr empfindliche und krankheitsbedingt angegriffene und weiter geschwollene Haut. Schon beim Verstauen einer etwas festeren Papiertüte in meinem Rucksack habe ich mich an den Fingern geschnitten, so das es blutete.Viel Laufen war mit meinen Füßen auch nicht angesagt.
Wie schon erwähnt, litt ich zunehmend unter den Nebenwirkungen des Neotiagsons, wie
Sehstörungen ( häufiges, sehr verschwommenes Sehen); Ein Besuch bei der Augenärztin ergab keinen organischen Befund,
rote geschwollene, tränende Augen
Muskelschmerzen und generelle Müdigkeit und Schwäche und Benommenheit
Trockene und entzündete Lippen mit Hautablösung, Zahnfleischbluten und -entzündung
Entzündung der Mundschleimhäute
erhöhte Blutfettwerte, die eh schon zu hoch waren; bei Unverträglichkeit von Medikamenten dagegen ist das nicht so gut
Bauch- und Magenschmerzen, sowie Verdauungsstörungen
Brüchige Nägel
verstärkter Tinnitus
kleine rötliche Hautknötchen und Bildung von Schwellungen (Ödeme)
große Konzentrationsstörungen und beginnende Schwermut

Nun ist es so, dass einige dieser Nebenwirkungen auch Symtome der PRP sein können. Also was ist was? Keiner kann`s genau sagen.

Hier möchte ich mich noch bei meiner Familie und Freunden bedanken, die mich in dieser Zeit sehr unterstützt haben und es auch jetzt noch tun.
Eine Freundin aus der Nähe von Würzburg, die ich auf einer Klimareise in Jordanien kennengelernt habe, empfahl mir ein homöopathisches Mittel von einem Freund (den ich als Gast ebenfalls auf einer Klimareise kennengelernt hatte) zusammenstellen zu lassen. Sie selbst hatte bei einem anderen Leiden gute Erfolge erzielt. Einen Versuch war es wert, obwohl ich keine große Hoffnung darein setzte, da frühere homöopathische Behandlungen bei der Schuppenflechte keine Erfolge brachten. Nach ein wenig hin und her schicken (Haarsträhne zum Auspendeln hin, fertige Tröpfchen zu mir schicken), nahm ich dieses energetische Mittel wie beschrieben ein. Nach kurzer Zeit bildeten sich Rötung, Schwellung und Ausschlag am Unterarm zurück. Ich war überrascht. Inzwischen hatte ich auch eine sehr gute Hautpflege für mich entdeckt: Kokosöl.
Habe durch Betroffene, die im lnternet darüber berichteten, davon erfahren. Kokosöl ist für mich seit dem der „Renner“. Für die Hautpflege zum Eincremen, zum Duschen (weder milde Duschlotionen noch pures Wasser waren verträglich und reizten Haut noch mehr) und zum Kochen und Mundspülen. Für alle, die es vertragen (es kann wohl auch allergische Reaktionen hervorrufen) kann ich das nur empfehlen. Außerdem benutze ich nach dem Duschen noch eine Körperlotion mit 2 % Urea pura. Und Ruhe, ich habe mir viel Ruhe genommen und angefangen einmal am Tag eine kurze Zeit zu meditieren.
Ganz langsam ging es mit meiner Haut nun besser, Advantan brauchte ich bald seltener.
Jedoch nahmen die Unverträglichkeiten des Neotigasons immer mehr zu. Besonders im Gesicht verstärkten sich die Schwellungen und das Taubheitsgefühl (ähnlich wie bei einer Spritze beim Zahnarzt, nur dass es nicht mehr weg ging). Es war Wochenende und ich machte mich mal wieder auf den Weg zum Krankenhaus. Diesmal zur 1. Hilfe für Derma. Die Ärztin empfahl eine Reduzierung der Dosis, zumal meine Haut ganz annehmbar aussah. Doch die Nebenwirkungen waren weiterhin recht heftig, so dass ich in Absprache mit meinen Dermatologen, der, der die Krankheit nicht kennt und auch mit Neotigason keine Erfahrung hat, das Medikament weiter reduzierte und schließlich ganz absetzte.
Inzwischen war es nun schon Anfang April. Panisch schaute ich, nach dem Absetzen des Neotigasons, immer wieder meine Haut, besonders die Hände an, wenn sich ein neuer Schub anbahnte. Die Hornhaut bildete sich langsam zurück. Ich hatte Angst, dass es wieder so schlimm werden könnte. Hin und wieder, in sich vergrößernden Abständen kam noch das Advantan zum Einsatz. Inzwischen benutze ich es fast gar nicht mehr. Meine Hände sind immer noch nicht gut zu gebrauchen. Mein Mann ist „begeistert“ :-(, Abwaschen kochen und größere Einkäufe bewältigt er weiterhin alleine.
Was ich leider gar nicht vertrage ist direkte Sonne, wo die Sonne doch Jahrzehnte bei der Psoriasis mein Therapeut gewesen ist. Ich bekomme sofort kleine stechende schmerzhafte Knötchen. Also viel Sonnencreme, auf mineralischer Basis und gemischt mit Kokosöl gegen das Austrocknen, benutzen. Aber auch das ist nur ein bedingter Schutz. Und meine geplante Teilnahme an der Klimareise mit der Shg Ostheim war auch nicht möglich :-(
Meine Konzentration ist im Vergleich zu meinem Zustand vor ein paar Monaten ( Brille im Kühlschrank, ständig vergessen, was ich gerade machen wollte im anderen Zimmer, wichtige Termine trotz Kalender vergessen, für die Mammographie brauchte ich 4 Anläufe – dachte schon Alzheimer lässt grüßen) auch besser geworden. So einen Bericht wie jetzt, wäre ich nicht in der Lage gewesen zu schreiben. Allerdings bin ich immer noch sehr schnell erschöpft, körperlich wie psychisch. Und wenn ich doch mal etwas über meine Grenzen gehe, merke ich das an der Haut und Psyche sehr schnell. Zum Thema Psyche: Mein Hausarzt hat kurz nach dem Ausbruch PRP auch einen Burnout bei mir diagnostiziert. Die Ursache des Auftretens der PRP ist unbekannt. Ich selbst bin der Meinung, dass psychische Überforderung und Stress auch einer der auslösenden Faktoren sind. Habe bei anderen Patienten mit PRP herauslesen können, das sie auch in einer psychischen Belastungssituation standen.
Meine Lebensqualität ist im Vergleich zur Psoriasis noch mehr eingeschränkt. Die Schuppenflechte ist dort wo sie auftrifft unangenehm wirksam, aber die PRP wirkt auf das ganze Allgemeinbefinden bei mir. Es kann natürlich auch sein, dass meine immer noch nicht stabile Psyche da auch mit mischt. Wie fast immer wird es auch hier Wechselwirkungen geben und …
was weiß man schon???
Und was hat mir letztlich Linderung verschafft? Auch das wird das Gesamtpaket gewesen sein.
Nun bleibt abzuwarten, wie es sich weiter entwickelt. Auf den angekündigten Haarausfall im Endstadium der PRP möchte ich doch gerne verzichten. Und wann wird das Endstadium sein? In 2 Jahren? Ist bis dahin mit weiteren heftigen Schüben zu rechnen? Keiner kann etwas genaues sagen. Ein Arzt sagte nur, dass es nach einem halben Jahr etwas besser werden soll. Aber nun haben wir Sommer, und das verträgt die Krankheit ja nun mal nicht. Die PRP hat einen Verlauf, und die Erscheinungsform, die ich wahrscheinlich habe, heilt wohl nach ca 3 Jahren wieder von alleine aus.
Übrigens hält sich meine Schuppenflechte sehr zurück. Habe im Moment nur ein paar ganz kleine Stellen. Es wäre wunderbar beides loswerden zu können, und vielleicht in weiter Ferne einfach mal als Gast mit ans Tote Meer zu reisen :-))

Träume sind erlaubt !!!

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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#2 von NoraLinn , 15.06.2017 11:27

Liebe Elfriede,

vielen Dank für Deinen Bericht! Auf der Klimareise habe ich immer wieder Deinen Namen gehört, alle fanden es sehr schade, dass Du in diesem Jahr nicht dabei sein konntest.
Was Du in den letzten Monaten durchgemacht hast klingt schrecklich, ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Dir bald noch besser geht und Du dauerhaft eine gute Behandlung für Dich findest - ohne diese krassen Nebenwirkungen. Natürlich geht so eine Krankheit stark auf die Psyche. Das ist ja der Teufelskreis: Eigentlich sollst Du Dich ausruhen und erholen, aber durch die Erkrankung ist natürlich eine starke Belastung immer da. Trotzdem denke ich, wenn Du Dir so sicher bist, dass Stress mit ein Auslöser war, dann ist längerfristig ein Umdenken in Bezug auf die Work-Life-Balance (klingt das schrecklich!) ein wichtiger Schritt! Gute Besserung!

Herzliche Grüße

Nora


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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#3 von Margitta , 18.06.2017 16:27

Liebe Elfriede,

dein Bericht ist sehr ausführlich verfasst und ich kann beim lesen sehr mitfühlen.

Ich habe jetzt ein wenig nach gelesen, es gibt nicht viel das zur Linderung beiträgt. Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris ist eine Verhornungsstörung der Haarfollikel, Symptome rötliche Hautschuppen.

Die Behandlung erfolgt mit Emollientien wie Vaseline oder andere Fette, Systemische Therapien: MTX , Acitretin oder Isotretinoin.
http://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=8177

http://www.apotheken-umschau.de/Medikame...mg-9882912.html

https://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat

Ich selbst spritze MTX bis lang habe ich es relativ gut Vertragen. Bei meiner Erkrankung ein nicht zugelassenes Medikament, aber die Erfahrung zeigt das es auch da Wirkung gute Erfolge gibt.
Nächste Woche muss ich wieder zur Kontrolle in die UNI Würzburg, bin mal gespannt. Brüchige, spröde Fingernägel habe ich bekommen, das drückt mich jedoch nicht bei alldem !

Liebe Elfriede du musst für dich entscheiden welche Therapie die richtige für dich ist.
Für mich war es keine Frage mehr, ich wollte wieder Lebensqualität haben und hätte alles geschluckt.

Lieben Drücker für dich und eine schnelle und gute Besserung deiner Haut,
Margitta


 
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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#4 von Margitta , 21.06.2017 21:01

Hallo Elfriede,

ich war heute in der Uni zur Kontrolluntersuchung.
Habe mit meinem Dok. von der Uni über deine Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris gesprochen.
Er sprach eben auch von ca 36 Monaten dann würde es von alleine verschwinden, er meinte jedoch die alternative mit MTX könnte man gut in Erwägung ziehen um sich nicht selbst kaputt zu machen.
Mir wurde wieder Blut abgenommen und ich bleibe die nächsten 5 Wochen auf 20 mg wenn mein Hautzustand dann stabil ist könnte man in Erwägung ziehen auf 15 mg zu gehen.
Da ich noch immer wieder mal heiße Hautstellen mit leichtem Juckreiz bekomme, ansonsten war er zufrieden. Seine Bemerkung das sich die Haut am Meer gut vom Kortison erholt hat.
In meinem Fall wäre die MTX Behandlung das bessere Übel, so lange ich es vertrage. Glaube das ich auch durch MTX etwas abgenommen habe und eben die brüchigen Fingernägel.


 
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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#5 von Elfriede , 25.06.2017 13:26

Hallo Margitta,
Vielen Dank für Deine ausführlichen Antworten. Ja, das stimmt, dass man für etwas Lebensqualität fast alles schluckt. Im Moment sieht es bei mir gar nicht so schlecht aus und das Einzige was ich gerade nehme, sind energetischen Tröpfchen von Wolfgang und das tägliche Eincremen mit Kokosöl (das Zeug ist einfach genial, gerade bei Verhornungen). Da ich noch krankgeschrieben bin und auf eine Bewilligung meines EU Rentenanrags hoffe (sehr schwierig diese zu bekommen) kann ich mir viel Ruhe und Zeit für mich nehmen und auf mich achten. Mache nur so viel wie ich vertrage, Seifen und Putzmittel gehen noch gar nicht, vertrage nur bestimmte Kleidungsstoffe, gehe nur mit viel Sonnenschutz in die direkte Sonne und wenn ich müde und erschöpft bin, lege ich mich hin. Stress und Druck ist auch möglichst zu vermeiden. Wenn ich mich daran halte, habe ich fast keine Hauterscheinungen mehr. Hände sind noch geschwollen und reagieren am Empfindlichsten. Ich mache alles was geht und solange es geht - und genieße was geht. Auch seit dem Absetzen des Neotigasons geht es mir viel besser.
Kommende Woche habe ich wieder einen Termin in der Hautambulanz. Mal hören, was sie sagen und was für eine Prognose sie stellen.

Liebe Margitta, für Deine Genesung auch die besten Wünsche und eine Haut zum Wohlfühlen
bis bald mal wieder
Elfriede

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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#6 von Amelie , 26.06.2017 15:21

Hallo Elfriede,
Mit großem Interesse habe ich deinen Bericht gelesen und kann mir wohl kaum vorstellen, was du durchmachen musst.
Das Kokosöl ist eine wahre Wunderwaffe, das hilft nicht nur super gut bei Hautproblemen sondern auch bei Magenschmerzen, macht weißere Zähne und ist auch bei Haarausfall hilfreich - vielleicht ist das auch eine Abhilfe für deine brüchigen Nägel Margitta?
Wünsche euch beiden gute Besserung


Amelie  
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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#7 von Elfriede , 02.07.2017 19:21

Hallo miteinnander,
Liebe Nora, Amelie und Margitta ich danke Euch für Eure Antworten und Euer Interesse. Es ist gut Euch alle zu "haben". Nora, wir werden uns ja morgen persönlich kennenlernen. Die "Berliner Insel" hat ein Treffen .
Vergangene Woche war ich in der Hautambulanz. Die Haut sah, bis auf kleine Stellen und immer noch etwas geschwollene Hände, soweit gut aus. Viel zum weiteren Verlauf konnte man mir dort auch nicht sagen. Er sei individuell verschieden und größere Schübe können möglicherweise wieder auftreten. Und promt kam ein paar Tage später ein kleiner Schub. Kortisonsalbe und Kühlpäckchen herausgekramt und geschmiert. Mein Dermatologe, bei dem ich tags darauf einen Termin wegen weiter Krankschreibung und Rückmeldung von der Hautambulanz hatte, war krank. Nächster regulärer Termin erst im August möglich. Meine Allgemeinmedizinerin hat es dann mit der Krankschreibung gerichtet. Diese Abhängigkeit von den Docs ist auch so eine Sache, die ziemlich nervt. Als ich das Neotigason noch genommen habe, bin ich auch oft den Rezepten und den Blutuntersuchungen hinterhergelaufen. Ist das inzwischen standart oder habe ich nur etwas Pech?
Hoffe bei Euch ist soweit alles im "grünen Bereich". Genießt den Sommer, wenn er mal da ist - und wenn er nicht da ist, genießt die Zeit trotzdem.
Liebe Grüße Elfriede

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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#8 von Margitta , 02.07.2017 20:01

Liebe Elfriede ,

schön das du uns immer mal wieder berichtest.
Es wird noch einige auf und ab bei dir geben, ich wünsche dir weiterhin Kraft.
Für die Berlinerinsel wünsche ich morgen ein schönes Beisammensein und ganz liebe Grüße an alle,
Margitta

PS: Nachricht für Martina wir spielen und jeder der zu uns kommt bekommt die kleinen Bällchen in die Hand gedrückt 😄

 
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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#9 von Nanne ( Gast ) , 02.07.2017 20:49

Hallo Elfriede,
so wie ich deinen verschiedenen Texten entnehme, geht es dir etwas besser. Halte weiterhin durch, denn es wird alles wieder gut.
Es ist ganz wichtig, daran zu glauben.
Wenn Berlin nicht so weit weg wäre, würde ich morgen auch zu dem Treffen kommen.
Grüße alle recht herzlich von mir, Nanne

Nanne

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#10 von Elfriede , 04.07.2017 11:26

Hallo,
wir hatten ein sehr schönes Treffen gestern. Grete hat Margitta Fotos geschickt. Natürlich wurde auch viel über Jordanien gesprochen .
Vielleicht sollten wir unser nächstest Treffen rechtzeitig bekannt geben, dann kannst Du, Nane, es ja möglicherwiese einrichten zu kommen - Berlin soll ja immer eine Reise wert sein. Oder es hat jemand anderes von euch Lust vorbeizuschauen.
Liebe Grüße Elfriede

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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#11 von Margitta , 11.07.2017 20:16

Hallo Elfriede,

nach den Fotos zu urteilen hattet hr wirklich einen lockeren Abend.
Freue mich das die SHG Ostheim eine Ortsgruppe in Berlin hat!
Wie geht es Dir inzwischen?
Liebe Grüße nach Berlin,
Margitta


 
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zuletzt bearbeitet 11.07.2017 | Top

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris

#12 von Elfriede ( Gast ) , 30.09.2017 14:26

Hallo Ihr Lieben.
Will mich endlich mal wieder kurz melden. Bin ein paar Tage in meiner alten Heimat im Bergischen Land und habe nur das Smartphone, deshalb kurz.
Bei mir ist alles soweit in einem guten Rahmen solange ich mich an alles halte was die Krankheiten nicht verschlimmert ( und das ist leider nicht wenig). Bin nicht alltagstauglich, besonders was Hände und Füße betrifft. Da müssen die anderen (meine Familie) halt noch putzen, überwiegend kochen, einkaufen, Sachen tragen und weitere Fußwege übernehmen. Kleinere Schübe treten trotzdem immer mal wieder auf.
Ende August war ich 2 Wochen an der dänischen Nordsee. Habe das Reizklima dort gar nicht vertragen.
Behandele meine Haut weiterhin mit Kokos Öl und einer leichten Urea Lotion ( vertrage nichts anderes), " Wolfgangs Tröpfchen" und bei Bedarf Kortisoncreme .
Seit 2 Monaten nehme ich Curcuma Extract, und finde, auch das stabilisiert etwas.
Ich habe eine psychotherapeutische Gruppentherapie angefangen. Nach anfänglichen Bedenken ( Einzeltherapie wäre mir lieber gewesen), bin ich inzwischen überzeugt von ihr und finde es passt gut für mich.
Und das "Beste " zum Schluss:
Im Juli wurde mein Antrag auf volle Erwerbsminderungs Rente bewilligt. Das nimmt immens viel Druck raus im Bezug auf Krankheit, Arbeit, Kassen und Ämter, auch wenn es finanziell nun recht eng ist.
So, wünsche euch noch goldene Herbsttage, seht über meine Fehler hinweg, und ich melde mich dann mal wieder aus Berlin.
LG Elfriede

Elfriede

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#13 von Margitta , 30.09.2017 21:43

Hallo liebe Elfriede ,

es ist schön mal wieder von dir zu hören. Glückwunsch zur Rentnerin, auch wenn es im Geldbeutel etwas weniger ist, dafür ein etwas ruhigeres Leben das ist auch viel wert!
Super das du eine psychotherapeutische Therapie machst !
Ich muss am 28 12. an die Nordsee zur Reha, möchte jedoch gar , gar nicht, nun es ist nicht zu ändern!😊 Wie hat sich das nicht "Vertragen " des Reizklima 's bei dir gezeigt. Über Curcuma streiten sich die Gelehrten , ob ja oder nein.
Finde es super das deine Familie so gut mit macht im Haushalt 😊😀
Ich wünsche dir von Herzen weiterhin gute Besserung und einen schönen Urlaub !
Lieben Drücker für dich
Margitta
Ps: wann und welche Strecke fährst du zurück?


 
Margitta
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zuletzt bearbeitet 30.09.2017 | Top

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#14 von Elfriede ( Gast ) , 30.09.2017 23:17

Hallo Margitta.
Das ist ja eine schnelle Antwort 😀. Da will ich auch mal nicht trödeln.
Zur Jahreswende im Winter zu Reha -wäre auch nicht so mein Wunschtermin. Wieso musst Du? Wann und warum hast du den Antrag gestellt?
So nun zum "nicht-vertragen ":
Habe im Gesicht und Mundschleimhäuten Schwellung, Rötungen und Brennen bekommen. An Handflächen und Fußsohlen entzündliche Schwellungen und Stechen zum Teil mit kleinen Knötchen. An anderen Körperstellen hatten sich auch entzündliche Stellen gebildet. Insgesamt körperlich angestrengt und matt gegühlt. Das Ganze trotz Sonnencreme. Hatte Sorge es könnte sich wieder zu einem großen Schub ausweiten. Die Sonne, der Wind und die Salzhaltige Luft haben vermutlich zu sehr gereizt. Komme mir vor wie "Prinzessin auf der Erbse " 😉
Am Mittwoch den 4.10. fahre ich mit dem Zug von Köln über Hannover nach Berlin. Vorher bin ich am 3.10. noch einen Tag in Hürt. Autofahren geht bei mir nur unter bestimmten Bedingungen ( keine Sonne und als Selbstfahrer nur 2 bis 3 Stunden dann brauchen die Hände auch bei gutem Zustand eine lange Pause).
Und alles mit viel Ruhe und Gelassenheit - wie du weißt: Genau mein Ding 😃
LG Elfriede

Elfriede

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#15 von Elfriede ( Gast ) , 30.09.2017 23:36

Noch eine Frage:
Was ist das Für und Wider bei Curcuma?
LG Elfriede

Elfriede

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#16 von Margitta ( Gast ) , 01.10.2017 18:13

Hallo Elfriede,
ich werde dir den Artikel in eine Mail hängen.
Für das Forum müsste ich den ganzen Artikel erst aufarbeiten.

Margitta

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#17 von Margitta , 01.10.2017 19:48

Zitat von Gast im Beitrag #14
Hallo Margitta.
Das ist ja eine schnelle Antwort 😀. Da will ich auch mal nicht trödeln.
Zur Jahreswende im Winter zu Reha -wäre auch nicht so mein Wunschtermin. Wieso musst Du? Wann und warum hast du den Antrag gestellt?
So nun zum "nicht-vertragen ":
Habe im Gesicht und Mundschleimhäuten Schwellung, Rötungen und Brennen bekommen. An Handflächen und Fußsohlen entzündliche Schwellungen und Stechen zum Teil mit kleinen Knötchen. An anderen Körperstellen hatten sich auch entzündliche Stellen gebildet. Insgesamt körperlich angestrengt und matt gegühlt. Das Ganze trotz Sonnencreme. Hatte Sorge es könnte sich wieder zu einem großen Schub ausweiten. Die Sonne, der Wind und die Salzhaltige Luft haben vermutlich zu sehr gereizt. Komme mir vor wie "Prinzessin auf der Erbse " 😉
Am Mittwoch den 4.10. fahre ich mit dem Zug von Köln über Hannover nach Berlin. Vorher bin ich am 3.10. noch einen Tag in Hürt. Autofahren geht bei mir nur unter bestimmten Bedingungen ( keine Sonne und als Selbstfahrer nur 2 bis 3 Stunden dann brauchen die Hände auch bei gutem Zustand eine lange Pause).
Und alles mit viel Ruhe und Gelassenheit - wie du weißt: Genau mein Ding 😃
LG Elfriede


Hallo Elfriede ,

Ich hatte einen Reha Antrag für das tote Meer gestellt und eine Absage bekommen. Das ist jetzt das erste mal das mir die DAK die Reha am Toten Meer verweigert hat, trotz Widerspruch 's
Dann genau am 5. Juli kam ein Schreiben das die DAK mir eine Reha in Sankt Peter Ording genehmigt, ich war sprachlos.
Ja und irgendwie habe ich dann keine Lust mehr gehabt da gegen anzugehen.
Letzte Woche nun ein Schreiben das es jetzt einen freien Platz gibt. Jetzt haben mein Mann und ich gemeinsam entschieden , das ich den Termin annehme.
Sylvester ist in diesem Jahr eh nicht ganz so wichtig, und später im Jan. geht es nicht da die Abrechnung und Anträge für die SHG gemacht werden müssen.
In diesem Jahr ist Weihnachten das höchste für uns, wir werden mit unserem " ersten Enkel" Weihnachten feiern.

Das ein Reizklima so viel ausmachen kann ist verrückt. Ich bewundere dich für deine Kraft die du aufbringst und hier trägt wohl deine innere Einstellung dazu bei 😊
Wärst du mit dem Auto unterwegs hätte ich dich sehr gerne eingeladen, zumal ja Edda auch nicht allzu weit weg wohnt.

Elfriede ich freue mich ganz sehr das du immer wieder hier berichtest, dafür herzlichen DANK ! ❤️
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung !
Liebe Grüße,
Margitta


 
Margitta
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Registriert am: 15.05.2015

zuletzt bearbeitet 01.10.2017 | Top

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#18 von Elfriede ( Gast ) , 01.10.2017 23:07

Hallo Margitta.
Nochmal kurz zu deiner Reha:
Ich hatte 2016 bei der Rentenversicherung eine Reha am Toten Meer beantragt. Diese Tatsache wurde einfach ignoriert. Es kam gleich eine Bewilligung an die Nordsee. Bei telefonischer Nachfrage wurde mir so was wie "wir finanzieren Ihnen keinen Urlaub " vorgeworfen, und, als ich etwas vehementer geworden bin und sie eingeladen habe sich mit mir bei 40 Grad in die Sonne zu legen, ist sie dann etwas zurückgerudert und versachlichte: "grundsätzlich keine Reha im Ausland". Habe mir den Kampf geschenkt und war dann im August auf Borkum.
Nun ist ja eh alles anders bei mir.
Vielleicht klappt es mal mit einem Besuch bei Edda und bei euch vorbei zu schauen. Danke für die Einladung. 😗
Melde mich demnächst wenn ich wieder zu Hause bin nochmal zu einem anderen Thema.
LG Elfriede

Elfriede

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#19 von Elfriede ( Gast ) , 01.10.2017 23:34

Hallo Margitta.
Habe noch was vergessen, was für alle iinteressant sein könnte ( ist ja auch schon spät):
Als ich dann nach Jordanien mit einem super Hautbefund in Borkum ankam und die Ditranol Therapie an der einen verblieben Stelle nicht angeschlagen hat, hat die Oberärztin in meinem Rehabericht eine Empfehlung fürs Tote Meer ausgesprochen und mir gesagt, dass es sich lohnt darum zu kämpfen. Sie hatte mal eine Patientin bei der es geklappt hat.
Na ja, wer die Nerven dafür hat ....

Elfriede

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#20 von Barbara , 02.10.2017 16:57

Hallo Elfriede,
schön von Dir zu hören, ich freu mich, wenn es Dir ein bischen besser geht, aber es ist viele und harte Arbeit.
Wer das nicht kennt , der denkt man spinnt. Ich wünsche Dir alles Gute und würde mich sehr feuen Dich am Toten Meer wieder zu sehen.
Hallo Gitti,
nimm mich mit zur Reha, wir machen uns einen Bunten, denn so viel passiert nicht um Silvester und den neuen Tagen im neuen Jahr, ich habe das auch schon mal gemacht.
Ich muß in 3 Wochen in die Uniklinik nach Halle, Fußsprechstunde, und dann wird entschieden wie weit wir die Füsse wieder in bewegliche Form bekommen, event. auch noc ein bischen daran rumschnippeln.
In 4 Wochen ist wieder Halle angesagt, dann der Rheumatologe und der will mir ein neues Biologica geben. Eigentlich sollte ich Anfang September eingewiesen werden, aber darauf habe ich zu Gunsten des Rolling Stones Konzertes verzichtet.Man muß schon Prioritäten setzen.War übrigens suuuper!!!!. Ich bin gespannt was sich die Ärzte einfallen lassen.
Liebe Grüße Barbara

Barbara  
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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#21 von Margitta , 03.10.2017 10:40

Zitat von Gast im Beitrag #19
Hallo Margitta.
Habe noch was vergessen, was für alle iinteressant sein könnte ( ist ja auch schon spät):
Als ich dann nach Jordanien mit einem super Hautbefund in Borkum ankam und die Ditranol Therapie an der einen verblieben Stelle nicht angeschlagen hat, hat die Oberärztin in meinem Rehabericht eine Empfehlung fürs Tote Meer ausgesprochen und mir gesagt, dass es sich lohnt darum zu kämpfen. Sie hatte mal eine Patientin bei der es geklappt hat.
Na ja, wer die Nerven dafür hat ....


Hallo Elfriede,

ich hatte schon einen Berater der sich mit eingesetzt hat bei diesem Reha Antrag.
Der Witz die DAK hat mir schon 5 mal die Reha am Toten meer bezahlt.
Ich mache jetzt das Beste daraus und gut ist es.
Mail mit den Infos zu Kurkuma kommt gleich.
Grüße

 
Margitta
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RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#22 von Margitta , 03.10.2017 10:46

Hallo Gitti,
nimm mich mit zur Reha, wir machen uns einen Bunten, denn so viel passiert nicht um Silvester und den neuen Tagen im neuen Jahr, ich habe das auch schon mal gemacht.
Ich muß in 3 Wochen in die Uniklinik nach Halle, Fußsprechstunde, und dann wird entschieden wie weit wir die Füsse wieder in bewegliche Form bekommen, event. auch noc ein bischen daran rumschnippeln.
In 4 Wochen ist wieder Halle angesagt, dann der Rheumatologe und der will mir ein neues Biologica geben. Eigentlich sollte ich Anfang September eingewiesen werden, aber darauf habe ich zu Gunsten des Rolling Stones Konzertes verzichtet.Man muß schon Prioritäten setzen.War übrigens suuuper!!!!. Ich bin gespannt was sich die Ärzte einfallen lassen.
Liebe Grüße Barbara[/quote]

Hallo Barbara,

wir beide haben schon lange nichts voneinander gehört. Am 28.12, muss ich anreisen!!!
Oh meine Liebe du machst auch ganz schön was mit, wie wollen denn die Füße wieder grade bringen.
Guter Vergleich Konzert oder Doktor, lach

Wünsche dir einen schönen Tag, 3. OKT. Tag der Deutschen Wiedervereinigung


 
Margitta
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zuletzt bearbeitet 03.10.2017 | Top

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#23 von Elfriede ( Gast ) , 03.10.2017 22:56

Hallo Barbara.
Da drücke ich dir die Daumen, dass du gut durch kommst, und Wünsche dir gute Besserung. Das ist doch alles mehr als mühevoll. Behalte deinen Humor und pass auf dich auf.
LG Elfriede

Elfriede

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#24 von Elfriede , 06.10.2018 10:57

Hallo Ihr Lieben,
melde mich auch mal wieder . Hoffe es geht Euch allen soweit gut.
Bei dem heißen und sonnigen Sommer hat mich diese Pittyrasis ... mit einem Schub nach dem anderen geplagt. Im Juli habe ich eine Einweisung für die dermatologlische Tagesklinik in Berlin Spandau bekommen. Wegen meines zwischenzeitlichen Urlaubs an der kühlen dänischen Nordseeküste ( hat mfeiner Haut gut getan) konnte ich erst Mitte September aufgenommen werden. Ich hoffe, dass sich nicht nur meine Schuppenflechte verbessert, sondern vor allem die PRP in einen guten Rahmen kommt. Es gibt nur kaum Behandlungsmöglichenkeiten für die PRP. UVA Licht in niedriger Dosierung. Nach 3 wöchiger Behandlung habe ich nun leider wieder einen erneuten Schub bekommen. Da braucht es Geduld. Einfach zu blöd, dass ich keine Sonne vertrage. Würde so gerne mal wieder mit nach Jordanien kommen.
Nun noch eine Frage zur Neurodermitis: meine sehr nette Bettnachbarin in der Tagesklinik leidet unter Nuerodermitis und sie möchte wissen, ob die Sosrion Creme auch für Neurodermitiker geeignet ist. Habt Ihr da Erfahrungen? Und wie vertägt sich das Tot Meer mit Neurodermitis. Vladi hatte da doch ganz gute Erfahrungen gemacht.
So, wünsche Euch einen wurderbaren goldenen Oktober und bin übers Forum immer mal wieder bei Euch.
Liebe Grüße Elfriede[[File:IMG_4503.JPG]][[File:IMG_4503.JPG|none|auto]]


Elfriede  
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zuletzt bearbeitet 06.10.2018 | Top

RE: Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig: Psoriasis und Pityriasis rubra pilari

#25 von Nanne , 06.10.2018 12:41

Hallo Elfriede,
leider kann ich dir nicht weiterhelfen.
Ich freue mich jedoch, von dir zu hören und wünsche dir viel
Erfolg . Du wirst schon einer harten Geduldsprobe unterstellt. Halte durch und glaube daran, dass alles besser wird.
Einen lieben herbstlichen Gruß an dich, Nanne

 
Nanne
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