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Zwei Hautkrankheiten gleichzeitig :
Psoriasis und Pityriasis rubra pilaris (PRP)


Seit rund 23 Jahren ist die Proriasis mein ständiger, nicht angenehmer Begleiter. Zum Teil mit schwerem Verlauf von der Kopfhaut über verschiedene Körperariale bis zu den Fußsohlen und Befall der Nägel. In dieser Zeit habe ich vermutlich fast alle konventionellen Therapien angewandt. War über 10 mal zu einer Reha-Maßnahme der Rentenversicherung in verschiedenen deutschen Kliniken. Der Erfolg wurde mit der Zeit immer geringer und er hielt auch nicht lange an. Erscheinungsfrei bin ich zuletzt gar nicht mehr nach hause gefahren. Eine Systemische Therapie (Einnahme von Medikamenten) wurde mir schließlich empfohlen. Aber Eines wollte ich noch ausprobieren: eine Klimatherapie am Toten Meer. Schließlich habe ich 2014 über den Reiseveranstalter Freimuth eine Gruppenreise ans Tote Meer nach Jordanien gebucht. Dort stieß ich glücklicherweise auf die Selbsthilfegruppe Ostheim, der ich mich anschließen konnte. Alles in allem war der Aufenthalt ein guter Erfolg. 2015 und 2016 war ich dann wieder dabei. Die Gruppe tat mir gut, sowie die erfolgreiche Behandlung der Haut. Für mich war klar: 2017 fahre ich wieder mit. Ende 2016 sah meine Haut, bis auf wenige unspektakuläre Stellen, noch recht gut aus.

Mitte Dezember 2016 war ich psychisch nicht gut beieinander, beruflich im „Hamsterrad“ und auch privat war einiges zu bewältigen. Über Nacht tauchten am Unterarm kleine juckende Knötchen (wie Gänsehaut) auf. Bald auch an den Unterschenkeln und entwickelten sich zu rotflächigen, l geschwollenen (Ödeme) und leicht schuppenden Arealen. Meine Handflächen begannen sich ebenfalls zu entzünden und anzuschwellen. Erst dachte ich an meine Schuppenflechte, aber es fühlte sich anders an. Ich konsultierte eine Hautärztin. Sie warf einen Blick darauf und stellte fest: Schuppenflechte. Nun gut, ich wusste ja damit umzugehen. Aber die ganze Sache verschlimmerte sich weiter und besonders die Handflächen schmerzten, und es bildeten sich tiefe Rhagaden. Ich konsultierte einen weiteren Dermatologen, bei dem ich ebenfalls schon einige Male in der Sprechstunde war. Es schaute sich meine Haut an und stellte fest: Schuppenflechte. Ich meldete Zweifel an. Aber er war sich recht sicher und verordnete Clobegalen (Kortisoncreme). Da alles nicht besser wurde, schaute ich bald wieder bei ihm vorbei und erhielt eine Krankschreibung und Notfalleinweisung auf die Dermatologische Abteilung eines Krankenhauses hier in Berlin. Anfang Januar wurde ich dort aufgenommen. Hier wurde meine Schuppenflechte mit Dithranol und weiter mit Clobegalen behandelt. Zur Pflege erhielt ich eine Salbengrundlage ( war nicht wirklich der Hit ). Allerdings wurden meine Zweifel an der Diagnose Schuppenflechte ernst genommen und dem Verdacht „ da könne noch etwas anderes sein“ nachgegangen. Es wurde eine Hautprobe entnommen und eingeschickt. Inzwischen breiteten sich die die rot entzündlichen Areale mit den kleinen weißlichen Einschlüssen gesunder Haut explosionsartig über weite Teile meines Körpers aus. Gesicht und Ohren, die rot schmerzend und geschwollen von meinem Kopf abstanden ( schon lustig aussehend, für mich aber der Horror) waren nun auch befallen. Zum Teil stachen die befallenen Stellen sehr schmerzhaft, wie mit 1000 Stacheln traktiert. Meine Hände waren inzwischen gar nicht mehr zu gebrauchen. Clobegalen, das ich nun schon über längere Zeit verwendete, wurde durch Advantan ersetzt.
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Dann kam endlich der Befund: Ich hatte 2 Hautkrankheiten. Die Psoriasis und nun Pityrasis rubra pilaris (PRP) – was immer das sein mochte, ich wollte es schnell wieder loswerden.
Die Ärzte sagten mir, es sei eine sehr seltene Krankheit ( Einer von 1 00 000 oder 500 000 Menschen bekommt sie), sehr langwierig, hartnäckig und mit chronischem Verlauf. Im Sommer Verschlimmerung, weil keine Sonne und Hitze vertragen wird. Deshalb sei es erstaunlich, dass die PRP jetzt im Winter ausgebrochen sei.
Wer genaueres über diese Erkrankung wissen möchte kann im Internet unter https://de.wikipedia.org/wiki/Pityrasis_rubra_pilaris oder www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=3104 nachschauen. Ich werde nur über meinen persönlichen Krankheitsverlauf hier berichten, sonst wird es zu umfangreich.
Die Ärzte rieten mir dringend zu einer Systemischen Therapie und empfahlen das Medikament Neotigason mit dem Wirkstoff Acitretin. Es sei ein Medikament, das auch eine positive Wirkung auf die Psoriasis hätte, und somit für beide Erkrankungen geeignet sei. Ich solle mir das überlegen und möglichst schnell mit der Einnahme beginnen. Die Wirkung würde sich erst nach ca. 3 Wochen entfalten. Mit einem Merkblatt wurde ich über eventuelle Nebenwirkungen aufgeklärt. Ich entschied mich schließlich für das Medikament. Alternativ war noch MTX oder ein Biologica im Angebot. Für die Hände kam noch eine UVA-Lichttherapie hinzu.
Die Rhagaden wurden mit Silbernitrat (ich glaube so hieß es) behandelt und schlossen sich langsam. Nach 2 Wochen wurde ich entlassen, zur ambulanten Weiterbehandlung bei meinem Dermatologen.
Psychisch noch mehr „durch den Wind“ - Krankenhaus strengt mich sehr an -, aber wieder zu hause.
Nun ausschleichen der Advantan Creme und hoffen, dass das Neotigason wirkt. Vertrage das Medikament zunächst recht gut. Die sehr unangenehmen Nebenwirkungen treten aber dann nach und nach in Erscheinung. Nach dem Absetzten des Advantans blühen bald mehre Hautareale wieder auf und meine Handflächen schwellen ebenfalls stark an. Konsultiere meinen Hautarzt, der sich aber weder mit der PRP noch mit Neotigason auskennt. Er rät mir wieder zeitweise Advantan zu schmieren und mich bei der Hautambulanz des Krankenhauses vorzustellen. Auch dort die Empfehlung, wenn nötig, zeitweise weiter Kortison cremen. So hatte ich mir das mit dem Neogitason eigentlich nicht vorgestellt. Die Wirkung des Medikaments bestand augenscheinlich hauptsächlich darin, dass sich die Hornhaut an den Handflächen und Fußsohlen zu lösen begann. Was erwünscht war, um die Rhagadenbildung zu vermeiden.
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Das Ergebnis war eine sehr sehr empfindliche und krankheitsbedingt angegriffene und weiter geschwollene Haut. Schon beim Verstauen einer etwas festeren Papiertüte in meinem Rucksack habe ich mich an den Fingern geschnitten, so das es blutete.Viel Laufen war mit meinen Füßen auch nicht angesagt.
Wie schon erwähnt, litt ich zunehmend unter den Nebenwirkungen des Neotiagsons, wie
Sehstörungen ( häufiges, sehr verschwommenes Sehen); Ein Besuch bei der Augenärztin ergab keinen organischen Befund,
rote geschwollene, tränende Augen
Muskelschmerzen und generelle Müdigkeit und Schwäche und Benommenheit
Trockene und entzündete Lippen mit Hautablösung, Zahnfleischbluten und -entzündung
Entzündung der Mundschleimhäute
erhöhte Blutfettwerte, die eh schon zu hoch waren; bei Unverträglichkeit von Medikamenten dagegen ist das nicht so gut
Bauch- und Magenschmerzen, sowie Verdauungsstörungen
Brüchige Nägel
verstärkter Tinnitus
kleine rötliche Hautknötchen und Bildung von Schwellungen (Ödeme)
große Konzentrationsstörungen und beginnende Schwermut

Nun ist es so, dass einige dieser Nebenwirkungen auch Symtome der PRP sein können. Also was ist was? Keiner kann`s genau sagen.

Hier möchte ich mich noch bei meiner Familie und Freunden bedanken, die mich in dieser Zeit sehr unterstützt haben und es auch jetzt noch tun.
Eine Freundin aus der Nähe von Würzburg, die ich auf einer Klimareise in Jordanien kennengelernt habe, empfahl mir ein homöopathisches Mittel von einem Freund (den ich als Gast ebenfalls auf einer Klimareise kennengelernt hatte) zusammenstellen zu lassen. Sie selbst hatte bei einem anderen Leiden gute Erfolge erzielt. Einen Versuch war es wert, obwohl ich keine große Hoffnung darein setzte, da frühere homöopathische Behandlungen bei der Schuppenflechte keine Erfolge brachten. Nach ein wenig hin und her schicken (Haarsträhne zum Auspendeln hin, fertige Tröpfchen zu mir schicken), nahm ich dieses energetische Mittel wie beschrieben ein. Nach kurzer Zeit bildeten sich Rötung, Schwellung und Ausschlag am Unterarm zurück. Ich war überrascht. Inzwischen hatte ich auch eine sehr gute Hautpflege für mich entdeckt: Kokosöl.
Habe durch Betroffene, die im lnternet darüber berichteten, davon erfahren. Kokosöl ist für mich seit dem der „Renner“. Für die Hautpflege zum Eincremen, zum Duschen (weder milde Duschlotionen noch pures Wasser waren verträglich und reizten Haut noch mehr) und zum Kochen und Mundspülen. Für alle, die es vertragen (es kann wohl auch allergische Reaktionen hervorrufen) kann ich das nur empfehlen. Außerdem benutze ich nach dem Duschen noch eine Körperlotion mit 2 % Urea pura. Und Ruhe, ich habe mir viel Ruhe genommen und angefangen einmal am Tag eine kurze Zeit zu meditieren.
Ganz langsam ging es mit meiner Haut nun besser, Advantan brauchte ich bald seltener.
Jedoch nahmen die Unverträglichkeiten des Neotigasons immer mehr zu. Besonders im Gesicht verstärkten sich die Schwellungen und das Taubheitsgefühl (ähnlich wie bei einer Spritze beim Zahnarzt, nur dass es nicht mehr weg ging). Es war Wochenende und ich machte mich mal wieder auf den Weg zum Krankenhaus. Diesmal zur 1. Hilfe für Derma. Die Ärztin empfahl eine Reduzierung der Dosis, zumal meine Haut ganz annehmbar aussah. Doch die Nebenwirkungen waren weiterhin recht heftig, so dass ich in Absprache mit meinen Dermatologen, der, der die Krankheit nicht kennt und auch mit Neotigason keine Erfahrung hat, das Medikament weiter reduzierte und schließlich ganz absetzte.
Inzwischen war es nun schon Anfang April. Panisch schaute ich, nach dem Absetzen des Neotigasons, immer wieder meine Haut, besonders die Hände an, wenn sich ein neuer Schub anbahnte. Die Hornhaut bildete sich langsam zurück. Ich hatte Angst, dass es wieder so schlimm werden könnte. Hin und wieder, in sich vergrößernden Abständen kam noch das Advantan zum Einsatz. Inzwischen benutze ich es fast gar nicht mehr. Meine Hände sind immer noch nicht gut zu gebrauchen. Mein Mann ist „begeistert“ :-(, Abwaschen kochen und größere Einkäufe bewältigt er weiterhin alleine.
Was ich leider gar nicht vertrage ist direkte Sonne, wo die Sonne doch Jahrzehnte bei der Psoriasis mein Therapeut gewesen ist. Ich bekomme sofort kleine stechende schmerzhafte Knötchen. Also viel Sonnencreme, auf mineralischer Basis und gemischt mit Kokosöl gegen das Austrocknen, benutzen. Aber auch das ist nur ein bedingter Schutz. Und meine geplante Teilnahme an der Klimareise mit der Shg Ostheim war auch nicht möglich :-(
Meine Konzentration ist im Vergleich zu meinem Zustand vor ein paar Monaten ( Brille im Kühlschrank, ständig vergessen, was ich gerade machen wollte im anderen Zimmer, wichtige Termine trotz Kalender vergessen, für die Mammographie brauchte ich 4 Anläufe – dachte schon Alzheimer lässt grüßen) auch besser geworden. So einen Bericht wie jetzt, wäre ich nicht in der Lage gewesen zu schreiben. Allerdings bin ich immer noch sehr schnell erschöpft, körperlich wie psychisch. Und wenn ich doch mal etwas über meine Grenzen gehe, merke ich das an der Haut und Psyche sehr schnell. Zum Thema Psyche: Mein Hausarzt hat kurz nach dem Ausbruch PRP auch einen Burnout bei mir diagnostiziert. Die Ursache des Auftretens der PRP ist unbekannt. Ich selbst bin der Meinung, dass psychische Überforderung und Stress auch einer der auslösenden Faktoren sind. Habe bei anderen Patienten mit PRP herauslesen können, das sie auch in einer psychischen Belastungssituation standen.
Meine Lebensqualität ist im Vergleich zur Psoriasis noch mehr eingeschränkt. Die Schuppenflechte ist dort wo sie auftrifft unangenehm wirksam, aber die PRP wirkt auf das ganze Allgemeinbefinden bei mir. Es kann natürlich auch sein, dass meine immer noch nicht stabile Psyche da auch mit mischt. Wie fast immer wird es auch hier Wechselwirkungen geben und …
was weiß man schon???
Und was hat mir letztlich Linderung verschafft? Auch das wird das Gesamtpaket gewesen sein.
Nun bleibt abzuwarten, wie es sich weiter entwickelt. Auf den angekündigten Haarausfall im Endstadium der PRP möchte ich doch gerne verzichten. Und wann wird das Endstadium sein? In 2 Jahren? Ist bis dahin mit weiteren heftigen Schüben zu rechnen? Keiner kann etwas genaues sagen. Ein Arzt sagte nur, dass es nach einem halben Jahr etwas besser werden soll. Aber nun haben wir Sommer, und das verträgt die Krankheit ja nun mal nicht. Die PRP hat einen Verlauf, und die Erscheinungsform, die ich wahrscheinlich habe, heilt wohl nach ca 3 Jahren wieder von alleine aus.
Übrigens hält sich meine Schuppenflechte sehr zurück. Habe im Moment nur ein paar ganz kleine Stellen. Es wäre wunderbar beides loswerden zu können, und vielleicht in weiter Ferne einfach mal als Gast mit ans Tote Meer zu reisen :-))

Träume sind erlaubt !!!